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作者:阿呜 发布时间:2018-10-31 09:02:25
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偶尔治愈,常常帮助,总是安慰
作者:维舟 发布时间:2020-05-09 17:57:03
大约十年前,一个博客“爸爸爱喜禾”曾感动了无数中国人。男孩喜禾在两岁时确诊自闭症,这个博客就是那位爸爸所记录的一家人如何在生活中面对这个残酷的事实。在我的印象中,这大抵是“自闭症”这个疾病进入中国公众视野的第一个标志性事件,也因此,那位爸爸蔡春猪甚至被冠以“自闭症之父”的名号。这方面,中国的步调大体与外界同步:联合国大会确定的第一个“世界自闭症日”(每年的4月2日),也正是从2008年开始的。
实际上,就算在发达国家,对自闭症的认识也相当滞后。直至二战结束后,这一病症的存在才得以确认。《不同的音调:自闭症的故事》所讲述的,便是这一病症如何被发现、认识的过程。在这背后,是无数家庭的痛苦、挣扎和努力,虽然这是一种发生几率相当低的病症,但与其它许多病症相比,自闭症可能更多地具有公共属性——对自闭症认识的每一步推动,与其说是临床医学的发展所致,倒不如说是与社会认知相辅相成。这种病乍看是“患者的事”,但由于这些患者几乎很少对外界做出响应,因而在其中扮演主角的其实是患者的家人和医生,正是他们如何看待、诊断决定性地推动了自闭症的研究。就此而言,自闭症的这段历史,正折射出社会观念的变迁。
自闭症在美国初次被诊断时,其社会氛围与近些年的中国不无相似之处:在和平安定下享受着比上一辈更富裕生活的年轻父母,正在为如何“科学”养育下一代伤透脑筋。1946年问世的《斯波克育儿经》被他们奉为圣经,很多父母对其中的育儿指导不敢稍有违拗,以免自己无意中的一个小过失就毁了孩子的一生。自闭症肯定不是人类历史上的新疾病,但只有在这样对孩子高度关注的社会氛围之下,才第一次得到了迟来的关注。
由于自闭症并没有任何身体器官上的损伤,因而最早识别出这一病症并为之下定义的列昂·肯纳,本职是儿童精神病医生,毕竟自闭症最明显的特征就是患者往往身体健康、智力无损,但却无法与他人建立起联系。事实上,“自闭症”(autism)一词最初就是从另一种完全不同的病症——精神分裂症的症状描述中借用来的。对于一种不知如何界定的病症,这大概也难以避免,然而,这种从精神病的视角出发的理解也造成了很长时间里无数家庭的悲剧。因为既然这是“精神病”,那么,在探究其病因时,人们很自然地就认为这是患者婴幼儿时期在家中受到的“精神创伤”所致。
1948年出现的“冰箱母亲”(refrigerator mother)理论,在此后的很长时间里都折磨着病童的母亲,让她们以为自己需要对孩子的不幸负责。这本身也体现出当时的美国仍是一个相对保守的社会,因而第一反应就将孩子遭受的不幸归罪于母职的问题。吊诡的是,这却是由于社会已经取得了一定进步:在内战结束之后,虽然美国的婴儿死亡率仍然很高,但人们已经摆脱了以往清教徒那种听天由命的观念,代之以一种更苛刻的l观念,认为女性可以通过自身努力挽救孩子的生命。据此,当时刚刚起步的儿科将婴儿的夭折归咎于母亲的“愚昧无知和妄自尊大”。1866年美国新生儿的消化系统和神经系统疾病大增,很多医生不认为是气温升高造成的,却以流行的观念归咎于母亲们呵护不够、喂养不当,以道德话语贬斥这些女人骄奢淫逸,只知道追求时尚,而未承担起母亲应尽的责任与义务。
当自闭症引起社会关注时,这样的话语再次浮现。更不幸的是,一如书中所言,即使为孩子做出了许多牺牲,但父母的行为也仍然被解释为病态行为,因为这被理解为是“他们因为自己在潜意识中拒绝了孩子而产生了内疚感”。不过,值得补充的是,这一现在看来错误的理论之所以在当时被广泛接受,是因为受精神分析大师弗洛伊德的深远影响,社会公众普遍认为一个人的精神病症是受幼儿时期的经历所塑造的,而施加这一影响的又通常都是父母。
直至二十年后,才有人挑战这一假定,而论据其实非常简单:首先,几乎所有抚养自闭症患儿的母亲都同时抚养着未患自闭症的孩子,这就很难解释为什么这些母亲只针对某一个孩子;其次,如果是父母造成的“精神创伤”,那么精神疗法对这种心因性疾病按说是有效的,然而事实却是完全无效。如果病因不是心理上的,而是根植于人类基因中的神经学因素,那么从社会认知到治疗方法,势必就要发生颠覆性的变化。
本来,在对一种疾病的认知上,初期的模糊不清大概在所难免,但自闭症尤为复杂。人类学者罗伯特·汉在《疾病与治疗》一书中主张:“从本质上看,所有的医学都是跨文化的——因为医生和病人不可避免地在对世界的认识、在交流方式及行为方式上多少存在一些不那么相似或者不那么协调的地方。”为此他强调,治疗不仅是生理医学过程,也是社会文化过程。医学界那句古老的格言“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰”,在此可说尤为贴切。在对自闭症的认识、治疗过程中,很多时候正是社会文化起着决定性的影响。
关于自闭症,有一种极为煽情的概念:“困在躯壳里的孩子”,认为“真正的”孩子们藏在患有自闭症的身体外壳之下。从医学角度来看,这个想法并没有真正的科学依据,但却具有无比强大的传播力,很多患儿的父母把这个“解放”自己孩子的微弱希望看作是梦想与动力。从某种程度上来说,这甚至有点像信仰:也许它对获得拯救的许诺是虚妄的,但如果你愿意相信,它却可以成为你动力的源泉;不仅如此,具有相同信仰的人还能团结成为一个亚文化群体。这在圈外人看来是执迷不悟,但对圈内人来说却是生活的锚碇。
对自闭症家庭来说,治疗疾病本身可能还不是最大的困难,更难的,是如何推动社会认识的改变。事实上,很多患儿父母都清楚地知道,自己的孩子极有可能一辈子都难以治愈,因而他们真正在意的,是如何尽量让孩子在一个不那么受歧视的社会环境中生存下去。但这一点恰恰是最难的,很多媒体不是把自闭症患者看作是奇怪、神秘的,就是把他们看作是人格残缺、不健全的人——总之,都不是“正常人”。
我的一位亲友是医学博士,也正因此,当孩子还在襁褓中时,她就及早判断出他患有自闭症——在自闭症的圈内都知道,这种疾病越早发现、确诊就越好。在随后多年里,她带着孩子四处奔走,到国内著名的“以琳自闭症中心”求医,总算干预及时,孩子的治疗效果算是好的。尽管在上学后也有点跟不上,还受到班上同学的歧视与欺凌,但她最苦恼的,却是不被理解:在最初,家里人觉得都是她多事,觉得孩子只不过是“发育迟缓”,并没有多少异常;而到后来,很多人又不理解她为什么非要让孩子和正常孩子一起读书上学。
在以往的年代里,自闭症也许根本不会被看作是一种“病”,而很可能仅仅为视为孩子“晚懂事”或“过分内向”。事实上,在英国,人们也常常自嘲英国社会普遍存在的那种腼腆内向的“社交拘泥症”带有某些自闭症的症状;而黑客在世人眼里,也常常被描述为一些患有阿斯伯格综合征(泛自闭症障碍)的怪胎,他们沉湎在自己的世界里,尽量避免与外界接触,却能在悄无声息中造成毁灭性的打击。这样的社会认知尽管不免带有偏见与歧视的色彩,但一个自闭症患者却也不会被另类看待,视为“病人”。
这也是本书的盲点:西方医学的思路,总是倾向于识别出一种病症,对它进行界定、对象化研究,继而将病人加以观察、改造并治疗。有时甚至无法确定病因、病理,但却发明出了新的病症,例如美国士兵在海湾战争后出现的奇怪症状,无以命名而只能称作“海湾战争综合征”。这固然是促进科学研究所不可避免的,但也意味着疾病和患者被“问题化”,这就势必引发令人头痛的“正常社会如何看待他们”的问题。
在最早的年代里,正如本书所言,“一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。”经过四十年的不懈努力,这些偏见和歧视倒是逐渐消散了,1988年电影《雨人》上映所引发的轰动,更使得自闭症瞬间家喻户晓,然而这随后却带来了新的误解:很多人误以为自闭症患者都能像“雨人”那样有特异功能,可以背下一整本电话簿。到后来,甚至出现了一个令人啼笑皆非的转变,以至于患上这种病“几乎是一件很酷的事了”,因为据说这种有社交障碍的人智力超群,并且具有浮躁的现代人所罕见的特质:极其擅长排斥外界干扰,专注于自己的爱好。
这是一个戏剧性的转变:自闭症患者在大众眼里逐渐“正常化”了,不必担心自己的与众不同会被视为神秘或缺陷,但却需要担心自己被“误当作正常人”了。这同样是可怕的误会,大部分的自闭症患者并没有特异的智商,也确实与常人有着不同,最困难的,就是如何既得到社会的同情理解,又获得正常人的权利。其实,这远不只是自闭症患者的困境,而是所有非主流人群共同的两难:无论是女性还是残疾人,最能考验一个社会的,就是能否在承认差异的基础上,赋予他们平等的权利。这不仅仅关乎自闭症患者,其实关乎我们所有人。
*已刊2020-04-02,北青艺评
网站评分
书籍多样性:9分
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书籍真实打分
故事情节:4分
人物塑造:8分
主题深度:3分
文字风格:3分
语言运用:6分
文笔流畅:3分
思想传递:7分
知识深度:4分
知识广度:6分
实用性:6分
章节划分:8分
结构布局:4分
新颖与独特:5分
情感共鸣:5分
引人入胜:7分
现实相关:6分
沉浸感:4分
事实准确性:7分
文化贡献:6分